Jeg har fått en diagnose
Myalgisk encefalomyelitt- ME, kronisk utmattelsessyndrom
Fakta:
Ved ME blir sentralnervesystem og muskelatur raskt utmattet. Oppleves som en influensafølelse, energisvikt og generell symptomøkning etter anstrengelse. Utmattelsen utløses ved minimal aktivitet. Andre symptomer er smerter, svekket konsentrasjonsevne og korttidsminne, muskelsvakhet og overfølsomhet for sanseinntrykk!
Fremdeles vet man ikke årsaken. – ME pasienter er alvorlig syke, det er ikke bare å ta seg sammen… Dette er en sykdom med mange ubesvarte spørsmål. En rekke med symptomer, særlig utmattelse og energiløshet som ikke blir bedre med søvn og hvile- og går kraftig ut over evnen til å fungere normalt i hverdagen.
Å leve med ME handler om å finne en balanse mellom hvile og aktivitet, slik at man stabiliserer sykdommen og unngår forverring. Tenk deg en lønnskonto. Så lenge du ikke bruker mer enn du har på kontoen hver dag, klarer du deg greit- selv om du har lite. Du kan også låne på kreditt, men da må du betale tilbake etterpå med renter. Sånn er det med oss som har ME også. Vi må ikke bruke mer enn vi har. Anstrenger vi oss for mye, må vi betale dyrt for det etterpå!
Kan også sammenlignes med en mobil. Ligger den til lading over natten- vil den da ha 100% strøm på morgenen. Men oss med ME, våkner om morgenen med kanskje bare 30-40% “batteri” man føler seg bare aldri uthvilt!. Søvn har blitt en stor del av min hverdag. Det går jo da selvfølgelig utover det sosiale livet. Kreftene og energien må jeg prioritere å bruke på ting jeg virkelig har lyst til, å prioritere det som er viktig og betyr noe.
Mange av mine nærmeste merker godt min nye hverdag… Ikke hver gang jeg orker å ta mobilen når den ringer, meldinger kan ta tid før de blir besvart… Avtaler blir avlyst… Dessverre har denne sykdommen gjort at det har blitt sånn! Jeg må lytte til kroppen min og prøver så godt jeg kan og fungere “litt” i hverdagen!
Veien i livet skal ikke alltid være så enkel…
Terese
